Las personas que padecen una enfermedad huérfana pueden tardar hasta cinco años en recibir una confirmación de su diagnóstico.

Antioquia, Valle del Cauca y Risaralda concentran las mayores tasas de prevalencia de estas patologías

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Más de 300 millones de personas en el mundo viven con alguna de las cerca de 7.000 enfermedades huérfanas conocidas. En Colombia, la mortalidad por estas condiciones alcanzó 1.666 muertes a una tasa de 3,14 por cada 100.000 habitantes en 2025, lo que fortalece la necesidad de potenciar un modelo de atención integral, oportuno, más equitativo y centrado en el paciente. Aunque cada patología es poco frecuente cada una de ellas representan una realidad que demanda soluciones innovadoras, con sentido de urgencia y basadas en evidencia para mejorar la vida de miles de pacientes y cuidadores.

En el país se han identificado alrededor de 1.920 enfermedades huérfanas, con las mayores tasas de prevalencia concentradas en Antioquia, Valle del Cauca y Risaralda, que registran 250, 208 y 194 casos por cada 100.000 habitantes, respectivamente. Uno de los principales desafíos sigue siendo el tiempo al diagnóstico: las personas pueden tardar hasta cinco años en recibir una confirmación de su patología.